“最大的希望是他能够独立行走，希望明年9月就可以送他上学，希望他能够尽快融入社会，不要被其他人歧视。”浩浩妈妈说，照顾脑瘫的孩子，一路走来非常艰难，但从来没有想过放弃。
浩浩1岁半的时候走路下肢无力，开始家人认为只是拉肚子虚脱，后来也有看过医生被诊断为发育迟缓，直到4岁的时候才被确诊为脑瘫。
“那时候也不了解这个疾病，后来听说干细胞移植可以治疗脑瘫，又说是微创想着孩子不用受罪，抱着试一试的心态去做了尝试，结果没有任何效果。前段时间浩浩头痛，我非常担心是当时打进去的针剂出了问题。”浩浩妈妈说。
和浩浩有着同样经历的小病友并不在少数，家长不愿意放弃、又不想让孩子吃苦，往往会选择安慰性的、保守的治疗方式，打针、吃药、干细胞移植、打肉毒素、甚至不正确的康复方式，但这些治疗真的可以帮助孩子走出困境，挽救一个个已经非常不幸的家庭吗？
患儿在接受治疗
“接受干细胞治疗因为它微创”
浩浩妈妈说当时选择干细胞治疗是因为它“微创”。在各色医院的宣传中，干细胞似乎可以包治百病，从小儿脑瘫、肝癌、尿毒症、老年痴呆甚至自闭症……上海壹博医生集团创始人，原复旦大学附属华山医院神经外科孙成彦教授指出，用干细胞治疗神经系统疾病，比如小儿脑瘫，距离临床应用相当遥远。
神经细胞和其他的细胞不一样，比如胰岛细胞，长起来了，就可以分泌胰岛素了，神经细胞在身体里面不仅要长起来，还要建立一个正确的神经网络系统，所以有一定的难度。
说是干细胞移植，大多数医院都是静脉输液、腰穿注射。有些医院有立体定向技术，通过在头部钻孔，在特定的脑组织中植入干细胞，但不仅根本无法与原有的脑细胞建立神经网络系统，而且植入的损害，可能造成步态的改变，变成缺血步态，而且植入的干细胞如果存活，反而可能形成肿瘤样增生（大概有30%的发生率）导致脑损害的严重后果。
孙成彦教授指出，脑瘫的干细胞治疗第一没有科学的依据，第二即使干细胞能修复神经系统也解决不了问题。因为脑瘫的主要肢体症状是由于在神经损伤后痉挛的肌肉与骨骼发育不同步导致的。
小儿脑性瘫痪是指从出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段，由于非进行性脑损伤所致的以运动功能障碍为主的综合征。这种小儿时期常见的中枢神经障碍综合征，病变部位在脑，累及四肢，常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视、听觉、语言障碍等症状。
脑瘫患儿在临床上，根据不同的症状可分为6种类型，即痉挛型、手足徐动型、强直型、共济失调型、肌张力低下型、混合型。其中痉挛型脑瘫发病率最高，占全部病人的60%-70%，主要表现是肌张力增高，肢体活动受限。站立时全身紧张，足尖着地，足跟悬空，走路时呈剪刀步态，检查时双腿向左右分开困难，活动踝关节时脚抖，称为踝阵挛。
目前，我国在脑瘫外科治疗方面采用的“选择性脊神经后根切断术（FSPR手术）”，能全面缓解脑瘫所致的肢体痉挛，克服了脑瘫“痉挛”这个难题。这项技术是世界各国的医学家在迎战脑瘫中共同研究的成果，经历了100多年的漫长研究历程。
孙成彦教授指出，痉挛性脑瘫的治疗原则是解除痉挛，矫形和康复训练，而解除痉挛是整个治疗的关键。FSPR手术是通过对脊神经后根的选择处理，长期稳定地解除肌肉痉挛，全面调整患者的肌张力，纠正由肌肉痉挛引起的肢体动力性畸形，攻克了脑瘫“痉挛”这一传统治疗方法无法解决的难题。
被误解的FSPR手术
然而对于FSPR手术的治疗效果，国内在认识上还未统一，也没有针对这项手术的临床指南，有些康复医生甚至会阻止患者来进行手术，因为他们看到过一些失败的案例。但这并不是手术本身的问题，一是操作的问题，有些操作的医生并未完全正确掌握这项技术，能够正确掌握这项手术的医生还很少；二是对于手术指征的把握，很多地方并不严格。
”我们总结的经验是，进行FSPR手术的标准：年龄要在2岁半以上，肌张力要在3级或以上，力量达到3级或以上，它动平衡试验要阴性，智力能够配合术后的康复治疗。如果不达不到标准强行手术孩子反而会站不起，这也是为什么很多康复科医生反对手术的原因。”孙成彦教授说，“特别是力量和平衡，很多医生并未将其作为标准，但这两条其实很重要。”
孙成彦说，有些患者来就诊的时候已经有肢体畸形，力量达不到FSPR手术的标准，“这时候我们会先进行肢体矫正手术，然后进行快速康复，让患者先达到FSPR手术的标准再进行手术，术后然后再进行新一轮的康复。”
FSPR手术和矫形手术使肢体痉挛缓解，肌张力接近正常，换句话说也就是患儿的腿放松了、脚放平了，为其运动功能最大限度的恢复创造了条件。手术的最终目的是为康复创造基础和条件，让康复事半功倍，事实上肌张力在2级或者以下的患者确实可以通过康复来改善，但肌张力在3级或以上的患者，如果不通过手术治疗，即使康复的非常标准，病情还是会复发，但患者不可能永远反反复复在医院进行康复治疗。
在孙成彦看来，对于脑瘫的治疗，特别是手术的治疗急需规范。手术，不仅可以改善现有的状况，更重要的是可阻止病情的进展，但就是因为存在各种不规范的问题，能正确操作手术的人又非常少，造成大家对于这种治疗手段没有一个统一的认识，家长的认知度也不高。
“来到我们这边治疗的患者之前都走过很多弯路，花了很多钱、浪费了很多时间，进行过很多不正确治疗方式，因为大多数人并不知道什么才是正确的治疗方式。”
孙成彦教授曾经接诊过一个小患者，脑袋里被装进去了十六块磁铁，每块磁体一公分左右，也就是说患者的脑部被切了十六个口子，这种治疗脑瘫的方法不仅没有效果，反而对患者的身心都有很大的伤害。还有家长给孩子打肉毒素治疗，可能一时有用，但治标不治本。
“我想先用保守治疗”
浩浩妈妈说，做手术找对地方是非常不容易的事情，病友群中就有手术没做好的患者。病友妈妈之间会互通消息，她就是因为在康复的时候看到另外一个小朋友治疗得不错，才打听到了孙成彦教授。
浩浩今年7岁，之前一直在进行康复训练，但步态不稳，腿部开始慢慢变形，康复医生说，最好的情况是维持原状，随着病情进展以后可能会坐轮椅。“康复老师会发一些坐着轮椅也能在其他方面有成就的文章给我，但真的就没有办法治疗了吗？我不想放弃，我希望孩子可以独立生活。”浩浩妈妈说。
去年7月份浩浩接受第一次手术，进行腿部矫形，经过几个月快速康复增加腿部力量以后，今年2月份，浩浩接受了FSPR手术。“最好的状态就是走路和正常人一样，如果康复得好，跑跳也会和正常人一样，但这需要时间。”孙成彦教授说。
“我能够明显感觉到孩子的力量在提升，现在第一目标是孩子能够正常上学，希望明年9月份就可以让他上学。手术之前我也会有担心，是其他成功的病友给了我信心。”浩浩妈妈说。
豆豆的经历和浩浩类似，在豆豆2岁多的时候能够行走蹦跑，就是走路的姿势和别人有些不一样，有些僵硬和内翻，脚上没有力气。豆豆的奶奶说，这是盐吃少了，一碗饭里给豆豆加三勺盐，但还是没有阻止豆豆的病情恶化。
豆豆妈妈带豆豆找到当时还在复旦大学附属华山医院的神经外科教授孙成彦。豆豆当时正处于最佳的手术年龄，但全家商量下来的结果是保守治疗，选择了一家医疗机构进行康复。
“那家康复医生的理论是，人的行走是一个整体协调的过程，所以让我们完全忘记以往的行走姿势，让我们从爬开始学起，从2岁多开始到现在7年时间，我们没有间断地进行康复，但孩子现在已经完全忘记了如何行走，只能坐轮椅。”豆豆妈妈说。
孙成彦教授指出，对于脑瘫患儿来说，肢体症状会随着年龄的增长不断加重，当一个治疗手段不能对抗病情进展的时候，病情只会越来越重。如今，对于手术，豆豆一家有不同的意见，一直看护豆豆的姑姑不同意手术，如果豆豆妈妈坚持手术，姑姑不准备再看护豆豆，后果由豆豆妈妈一力承担。但看到了浩浩的治疗效果，豆豆妈妈说，她要回去说服自己的家人。
康复对于脑瘫的患儿确实非常重要，但是术前康复和术后康复是不同的。孙成彦教授解释：“术前的康复主要是从降低肌张力及牵拉肌腱和韧带为主，使之在很短的时间内看到效果，但是，这种效果只是短暂的，不能真正解决问题，一般在停止康复一段时间就会反复，还会使肢体的畸形越发严重。而术后康复主要是通过手术解除了患者肢体痉挛之后，把受到限制和没有发育好的肌力通过一系列的方法康复起来，使患者能够重新站起来达到行走的目的。”
“当然，手术后的康复是提高手术疗效的重要保证，决不能认为手术解决了一切问题，而忽略术前术后康复（尤其是术后康复）。”孙成彦教授说。
手术与康复相结合
相对于金钱的损失，时间的损失对于脑瘫儿童的家庭而言更加可怕。“2.5岁到6岁之间是手术治疗的最佳时期，错过这个时间段是非常可惜的。”孙成彦教授说。
据国家民政部有关部门的数据，我国目前有脑瘫病人600多万。患者很多，但是从业医生非常少，从技术上来说医生根本供不应求。“病人多，能够系统治疗这种疾病的人才非常匮乏。”这也是孙成彦教授当时离开公立医院的原因。
近二十年从事脑瘫患者的救治工作，一直都在三甲医院工作的孙成彦在2014年5月做出了一个出人意料的决定，他卸去华山医院神经外科副主任医师之职，带领自己的团队从这所上海知名的三甲医院离开，转投同仁医院，成为该院功能神经外科主任，仅仅8个月后又离开同仁医院与浦南医院合作。
在很多同行眼里，孙成彦离开三甲医院似乎有些不合逻辑，但在孙成彦看来，不再担任一个科室的主任、带领一个学科的发展或许看着不再那么光鲜，但是自己可以用更多的时间灵活的专注于手术治疗、整合更多的资源救治更多的患者、更有效地传播脑瘫治疗技术。
“信息是不对等的，家里有脑瘫患儿的家长无法找到正确的治疗方式，花了很多钱和时间，错过了最好的治疗时机。总之，目前脑瘫的治疗水平虽然有了长足的进步，但是仍然要遵循治疗的原则，实事求是地评价治疗的效果，不要过分地夸大疗效从而误导治疗，必须坚持康复与手术相结合的科学方法进行小儿脑瘫的治疗，以保证效果，希望脑瘫治疗能尽早规范起来。”孙成彦教授强调。
