17种抗癌药纳入医保报销目录。（东方IC、冯庆超/图）
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2018年10月10日，国家医保局公布17个抗癌药纳入医保目录，主要治疗骨髓纤维化的磷酸芦可替尼片成唯一谈判失败品种。
如果不能用药控制病情，张婉只能“赌命”。赌她工作赚钱和肿瘤恶化的速度，到底哪个更快。
南方周末实习生马月
责任编辑|何海宁
看到“17种抗癌药品纳入医保报销目录，较平均零售价降56.7%”的好消息时，张婉却感到如坠深渊的失望。
她花了2个小时从办公室步行回家，在华灯初上的上海滩街头泪流满面——2018年8月17日，国家医疗保障局公布了18个入围本轮抗癌药医保准入专项谈判的品种，主要治疗领域为骨髓纤维化的磷酸芦可替尼片（以下简称芦）排在第5位。而10月10日公布的结果显示，芦成了唯一谈判失败的品种。
一位国内知名三甲医院血液科主任告诉南方周末记者，尽管骨髓纤维化的名称与肿瘤、癌症相去甚远，但却是一种较为罕见的恶性血液肿瘤。患者的骨髓造血机能逐渐丧失，导致贫血、脾肿大，有疲劳、夜间盗汗、搔痒、骨痛等症状。病程长短不一，有患者存活很长。有研究显示，患者整体中位生存期为5.7年，而高危患者生存期仅2.3年。
张婉是2018年9月被正式诊断患骨髓纤维化。在国家谈判是否把芦纳入医保的同时，她也在纠结要不要开始吃药，“这次不进医保，意味着我要承担月均2万元左右的药费”。
在2017年和2018年的两轮国家谈判中，有35种肿瘤治疗药降价进医保，涉及肺癌、胃癌、乳腺癌、结直肠癌、淋巴瘤、骨髓瘤等多种癌症。但对于所服“救命药”尚未纳入医保的患者来说，经济负担依然严峻。
“我能理解国家得逐步推动（抗癌药进医保）政策，我想活到那一天。”张婉淡淡地说。
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“吃”掉房子
家在上海的张婉今年31岁，在一家外企工作，她看上去未显病态——但肚子里却有一个两倍于常人，且以每年10mm的速度疯长的“巨型”脾脏。
医生告诉张婉，如不加遏制，她甚至有可能在一两年内走向生命的终点。芦是一种针对JAK-STAT通路的靶向药物。一旦开始服药，就不能中断，否则病情会反弹。
她特意避开父母，独自接受了南方周末记者的采访。张婉的父母已近古稀之年，是卖了老家的房子，又跟亲戚借钱，才帮她付了首付，搬来上海安家的。“现在这个房子值250万左右，还掉房贷和欠款，也不够我吃几年药。考虑到父母养老问题，万不得已不想轻易卖房。”张婉说。
“连蒙带唬”，她安慰父母说，现在用的保守治疗方案——打干扰素、吃沙利度胺等低价药，也能控制病情。张婉告诉南方周末记者，“爸妈生我，就是希望我以后能照顾高度视力残疾的姐姐，照现在的情况来看，我可能走在他们所有人前面。”
工作八年后，三十而立的张婉在一家外资企业打拼成了项目经理，自称是家里的“顶梁柱”。频繁的出差应酬让她日渐感到疲劳乏力，免疫力也在下降，“每次只要办公室里有人感冒咳嗽，我一定会被传染严重到发烧。出门都必须戴口罩预防病菌。”这些症状都跟骨髓纤维化有关，但张婉为寻找病因做了很多检查，跑了两家医院才确诊。
对正在服用芦可替尼的患者来说，目前最大的困惑是“为什么只有这一种药没谈成”。
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为何失败
在张婉所在的一个名为鲁素替尼（捷恪卫）的QQ群里，芦被纳入医保谈判范畴的消息，让病友们沸腾了好几天。以前，他们只能看着浙江、山东两省的病友，能享受省级医保报销。他们期盼本轮谈判过后，“降价且医保报销”将惠及全国数万名用药患者。
上述血液科主任告诉南方周末记者，“目前唯一可能治愈的方法只有造血干细胞移植，但治疗难度大，且有相当高的治疗相关死亡率和罹病率。对骨纤患者来说，芦可替尼是目前在缩脾、改善血象方面效果最显著的治疗药物，但8000元一盒的价格确实比较昂贵。”因此芦也是患者们呼吁降价声量很高的一款药。
根据国家医疗保障局公布的谈判过程，本轮谈判历时3个月，组织了来自全国20个省份七十余名专家，从医保目录外的44个独家抗癌药中，选出了18种创新性高、病人获益高、临床价值高的建议谈判品种，在书面征求企业谈判意向后，于2018年8月18日进行了公示。
在被问及为何仅有诺华制药的芦可替尼一种药品最终没能谈成功时，国家医疗保障局官员表示，“未能成功，肯定是企业和医保方对价格无法达成一致。我们推测，企业的报价主要是根据自身的需要以及中国市场的特点作出的。但是这未必能够达到我们医保要求降价的幅度。”
根据官方给出的数据，17个谈判药品与平均零售价相比，平均降幅达56.7%，大部分进口药品谈判后的支付标准低于周边国家或地区市场价格，平均低36%。
南方周末记者向芦可替尼生产企业诺华（中国）公关负责人汪泳询问谈判失败的原因，并未获得正面回应。但她在邮件中提到，在此轮谈判中，诺华公司最终有4个产品成功进入国家医保目录，产品数量居参与谈判的药企之首。
对于国内众多媒体将诺华公司评为本轮谈判“最大赢家”的说法，汪泳表示，这次谈判的结果是政府实现了降低药价、企业获得了更大的市场和患者对创新药物的可负担性大大提高，这是一个多方共赢的局面。客观地说，诺华并非是最大的赢家，真正的大赢家是千千万万需要诺华创新药物进行治疗的中国肿瘤患者。
至于“芦可替尼”何时能进入医保，下一轮降价谈判何时启动，目前仍不明朗。
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患者抱团
张婉加入的患者群目前有228位成员，群主江岳告诉南方周末记者，他母亲65岁了，早在2004年就查出了真性红细胞增多症继发的骨髓纤维化（PPV-MF），“2014年就被医院判定，生存期不会超过6个月，建议放弃治疗。”
但做国际贸易相关工作的江岳很擅钻研，“当时听说芦是唯一有希望的药，美国6万一个月，香港4万多一个月，一年要花几十万，下不了决心。病急乱投医时，我还给她盲测过格列卫，就是《我不是药神》里的那种药。”
真正帮他留住母亲的，还是芦。跟电影里相似，江岳也要从印度买药，2.5万元一个月。直到2017年8月，芦可替尼正式在中国大陆上市，他心里踏实多了。
对患者及家属来说，网络给了他们一个抱团取暖的阵地。总有人乐于分享专家挂号信息及用药效果，并给像张婉一样的新发病患做科普及援助项目申请指导。
尽管谈论的话题永远沉重，有一些头像已经长久地不再亮起，但带癌生存的希望从未熄灭。
一周内，各病友群里已十余次呼吁大家登录政府网站，在“我向总理说句话”等栏目里，留言要求“尽快将我们唯一的救命药磷酸芦可替尼纳入医保报销或者降低药价”。
他们算了这样一笔账，以一个月需服用4盒药物的患者为例，一年药费为38.4万元。在医保目录之外，中华慈善总会与不少药企有相关的赠药援助项目。如符合相关条件，能申请到患者援助项目的话，则可以购买3个月的药，赠送9个月的药。约合9.6万元药费，外加其他挂号检查诊疗费，一年自费近12万元。
这无疑是许多患者尚能支撑高昂药费的办法。
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赠药停后
大部分患者尚未意识到的问题是，一旦芦可替尼进入国家医保，慈善机构的援助项目或将停止。南方周末记者不完全统计，此前两轮医保谈判中涉及的35种抗癌药（包括中成药）中，有22种药品有各种赠药项目。在上一轮谈判中进入医保目录的药品，已陆续停止除低保患者外的新患者申请。
而对于患者来说，医保报销后的费用，能否比慈善赠药项目更加优惠，还要看药品的降价幅度以及各省制定的报销比例。
家在江苏泰州的陈娟告诉南方周末记者，从2009年到2011年7月，她使用的治疗乳腺癌的曲妥珠单抗（赫赛汀）没有医保，也没有赠药。一位55kg标准体重的患者，一年需要打14针，按照25800一针的价格，一年就是36万元。家里卖了一套一百多平方的房子，还向亲戚朋友借了钱。
从2011年8月开始，中国癌症基金会开始了满6赠8的赠药项目，一年自费13万多。再经过2013年纳入江苏省级医保、2017年9月纳入全国医保降至7600元等多次降价，虽然目前已不享受赠药，但她每年只需自费两万多元，且不需要垫付和报销手续，可以直接从定点药店拿到医保价。“经济上完全可以承担，不像最开始那两年那么艰难。”陈娟说。
但也不都是好消息。鼎臣医药咨询中心负责人史立臣向南方周末记者介绍，自2016年以来，原国家卫生计生委、人力资源和社会保障部就分别组织开展了国家药品价格谈判和国家医保目录谈判，39个谈判品种平均降价50%以上。虽然有不少药品已被纳入医保目录，但却面临着进了医保，却进不了医院的尴尬，患者仍需自费全额购药。
此前，南方周末也曾多次报道过罕见病用药难在医院买到的窘境。
由于药品进医院的过程繁杂，“药占比考核”又阻碍了医院进口高价药的动力，想要真正让患者用到医保目录中疗效好的抗癌药，也需要一个逐步推进政策落地的过程。
对此，国家医疗保障局医疗组负责人熊先军也在新闻发布会上表示，目前医保局方面更为担心的是，第二批谈判药品在省级药品集中采购平台挂网之后，如何能够快速地进入医院。“我们计划是11月底、12月份这批谈判药品能够到患者手上，一方面我们会督促各地医保系统更新以及与医院系统的衔接问题，但另一方面马上就到年底，医院肯定会考虑到药占比和全年的医药费用总额超支问题，但我们正在与有关部门沟通，希望将这批药品不纳入药占比考核。”
在张婉看来，她需要扛过的，也是一段等待政策落地的“时间窗口”。她相信抗癌药降价进医保的政策一定将落到自己头上。
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“我是死不了的小强”
最近，张婉提高了向外界寻求帮助的频率。她在水滴筹上发起了40万元的目标筹款额，目前仅筹到7万多。
在用家庭财力丈量个人生命长度时，张婉的表达和叙述极为冷静克制。这个坚强的女孩唯一一次情绪崩溃，是在交谈的第53分钟，她主动提起了因为“不想拖累他”而分手的男友，“在一个地铁站旁边的麦当劳里，我告诉他我生病的事情。”张婉说，原本他们已经谈婚论嫁，也憧憬过孕育新生命。“我知道他喜欢孩子，每次路过看到小朋友，眼睛里总是充满爱意，而我因病不能生育，虽然他说我们可以不要，但我希望他能找到更好的。”张婉哽咽着说。
残酷现实是，如果不能用药控制病情，她就只能跟这种血液肿瘤“赌命”。赌她工作赚钱的速度和肿瘤恶化的速度，到底哪个更快。“因为生病，我已经从核心业务部门，调到了普通的文职岗位，到手月薪7000左右，未来生活质量将会迅速下降，什么时候会失业真的说不好。”
或许等到失业以后，她就能申请到国家最低生活保障，享受慈善赠药以及更多社会援助了。但显然张婉更想自食其力，“我也不希望自己成为给社会造成负担（的人），如果该药能进国家医保目录，每月自费千元左右就能控制病情，那我还能正常工作生活很多年，一切就不一样了。”
在《2017中国肿瘤登记年报》中，国家癌症中心发布了中国最新癌症数据。报告显示：在中国，每年新发癌症病例达429万，相当于平均每7分钟就有一个人得了癌症，占全球新发病例的20%，死亡281万例，癌症防治不容乐观，未来一二十年，癌症发病率还会持续走高。
而根据国家卫健委的统计，截止到2018年7月15日，中国已上市抗癌药品138种，其中进口66种，2017年总费用约1300亿元人民币，抗癌药品总体上价格贵，患者负担重，群众降价呼声高。
为了让群众用上质量更高、价格较低的药品，按照国务院部署，2017年谈判药物已经全部纳入国家医保目录，各地均已在省级药品集中采购平台上公开挂网采购。最新谈判成功的17种抗癌药，也已在浙江、福建等省率先落地。
张婉说，她已经能在自己肚子上，摸到“巨脾”的硬块了。“但我肚子上有肉，凸出还不太明显。”她听说过有些病情严重的患者，肚子会被脾脏撑大，肿得像个皮球。
她在微信签名里写着，“我是死不了的小强”。为了爸妈和姐姐活下去，也成了她此刻最大的愿望。“即使入国家医保的政策不来，明年开始，我也打算开始吃药了。”她笑着说，“希望进医保的政策，能在我走投无路要卖房之前来。”
（应采访对象要求，文中张婉、江岳、陈娟为化名）
