1月31日，对于家住滨州的宸宸（化名）一家来说是个永远值得纪念的日子。一大早，他的奶奶和姥姥便等候在了山东省千佛山医院血液层流病房的门口，两位年迈的老人难掩内心的激动，病房外翘首以盼，焦急的踱着步子。中午十一点左右，小宸宸终于在医生和护士的陪伴下走出了移植仓，再次回到小儿血液内分泌科病房。面对等候在护士站张张熟悉的医护人员的面孔，小宸宸的爸爸难掩内心的激动，一米八的汉子望着兴奋不已的儿子，不禁掩面大哭——4个多月噩梦般的日子，真的结束了。
小宸宸的故事还要从4个多月前说起。
2018年9月，不到6岁的宸宸偶然出现面部瘀斑，在当地医院查血发现三系降低，于是家长便带孩子来到了山东省千佛山医院小儿血液内分泌科，找到了科室主任王红美。经过骨髓穿刺及活检检查，确诊再生障碍性贫血，小宸宸开始了口服环孢素治疗。可病魔并没有就此收手，服用环孢素期间，小宸宸的血象依然未见起色，并逐渐开始出现输血依赖和难以控制的感染。
后来家长带他去了天津一家医院就诊，但孩子的病情不见一丝起色。
2018年11月，家长带着宸宸再次返回山东省千佛山医院，此时的小宸宸几乎到了隔日就需要输注红细胞和血小板的地步，每天体温徘徊在39-40℃，血常规中的白细胞和中性粒细胞几乎难以检测得到，CRP高到检测不出来，医护人员们不得不在他的床上罩起了层流床，并限制了孩子的活动范围。各种高级的抗生素轮番上阵，每天都要面临抽血、扎针，很快，小宸宸便从一个健康阳光、活泼可爱的孩子变的沉默寡言，躺在病床上了无生气。
极重型再生障碍性贫血，输血依赖，致命的感染，造血干细胞移植已然是活下去唯一的希望了。王红美与宸宸爸爸妈妈进行了多次交谈，但孩子爸爸一开始难以接受这样的现实，4个月前还健康活泼的孩子，如今却命悬一线！
了解到孩子在脐血库储存了自体脐带血，而小宸宸并非先天再障，那么自体脐带血移植不失为一条捷径。
经过王红美反复耐心沟通以及一系列移植前的准备工作，2018年12月14日，仍然高烧的小宸宸终于准备进仓了。然而，偏偏在这时孩子又出现了新情况——夜间进行肠道准备的过程中，小宸宸排便1次后，肛门突然肿了起来，整个肛门肿的像个馒头，轻轻一碰孩子就哭得撕心裂肺。医护人员紧急联系肛肠外科，考虑可能存在一个巨大的肛周脓肿，如果这样的话，那么必须在移植前清除了这个定时炸弹！12月15日一早，经过主治医师李洪娟的积极沟通，终于紧急联系好了手术。下午四点，脓肿被顺利切了下来，而小宸宸也在苏醒之后被紧急送往移植仓内。
此时的小宸宸虚弱的如同一叶浮萍，连日的病痛已经将他消耗的皮包骨头，站都站不起来。而肛门的两个大创口又肿又痛，孩子的妈妈即将分娩二宝，而陪伴一同进仓的孩子爸爸此时六神无主、几近崩溃，甚至抱不动孩子。王红美为孩子进行了药浴，并鼓励孩子和家长，要坚强战胜病魔。
脓肿虽然已经切除，可肛门的大创口对于普通人来说恢复起来尚需时间，更别提此时如此虚弱的小宸宸还要面临预处理期间各种化疗药物的毒副作用。每天移植仓内的医护人员仔细观察病情，细心为宸宸查体，协助清洗肛门，多方会诊，努力寻求更好的护理和治疗办法。
然而，一波未平，一波又起。由于抵抗力太低，小宸宸出现了严重的肠道感染，脓毒血症，高烧不退并开始便血。肛周培养提示嗜麦芽窄食单胞菌，多种抗生素天然耐药，眼看着孩子一天数次的鲜血便，宸宸爸爸再次崩溃。医护人员们不眠不休地积极查找感染和便血的原因，不断调整用药，积极联系了医院输血科、中心血站，保证了血液制品的供应，每天对宸宸爸爸进行安慰和心理疏导，终于功夫不负有心人，慢慢地，孩子的病情有了一丝起色。2018年12月30日，小宸宸顺利输注自体脐带血。2019年1月23日，中性粒细胞植入，孩子再也没有出现过发烧，精神一天天好起来，可以大口的吃饭，香甜的睡觉，肛门的手术创口也一天天恢复，孩子和家长的脸上也再次出现了久违的笑容。
2019年2月18日，小宸宸返回小儿血液内分泌科病房后半月，经过细心的调理和过渡治疗后，目前所有化验指标均已达到正常，终于顺利出院！
至目前为止，山东省千佛山医院小儿血液内分泌科在王红美的带领下已经完成造血干细胞移植40余例，其中不乏难治及复发白血病、幼年粒单核细胞白血病、难治性噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染、骨髓增生异常综合征、极重型再障等高难度的异基因造血干细胞移植，而其中脐血移植成功治疗纯红细胞再生障碍性贫血、骨髓联合外周干细胞移植成功治疗幼年粒单核细胞白血病以及自体脐带血干细胞移植治疗极重型再障患儿都属省内首例。
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者陈晓丽通讯员张潇月高云霞
